今天，成都华宇广场一家电影院举行了一场特殊的首映礼。
影厅里的一束光，照亮了“黑箱子”。
中国首部唐氏儿童公益微电影《黑箱子》是成都市残疾人福利基金会“共创无障碍家园”计划中的一个公益项目，发起这个微电影项目的是一位“唐宝妈妈”，拍摄的演员是一位叫隆的“唐宝”，看电影的是成都一群“唐宝”家庭。
这部名不见经传的微电影有一个宏大的目标：让缺乏关注的庞大“唐氏综合症”群体浮出水面，让世界看到他们，让社会接纳他们。
放映过程中，坐在第一排的小演员隆一直在哭，后排的观众也在抹眼泪。在映后的采访时，隆被问到人生理想，这个“唐宝”说了一句很大气的话：我就想自食其力！
据统计，我国每20分钟就降生一个唐氏综合症宝宝，每年有26万个“唐宝”出生。然而你很少看见他们，因为他们一降生，就活在一个“黑箱子”中。今天，这部微电影打开了一个“黑箱子”！
影片《黑箱子》，以一位成都赴山区的援藏扶贫干部家庭诞生一个唐氏综合症宝宝为故事主线，讲述一个婴儿差点在一个黑箱子里“没了”的故事。父亲最初难以接受这一打击、难以承受外界怜悯的目光，但在藏区援藏教书时，与当地一名“唐宝”的交往，洗涤了心灵。影片通过特殊家庭面对社会这个大的“黑箱子”的坚强和生命的韧性，让更多公众了解唐氏综合症、关注这一群体。
影片主创与观众见面
作为该片的制片人，“唐宝”妈妈刘华为我们讲述了这部微电影诞生背后的真实故事。
娃娃是来投生，不是来投死的
2013年，我怀上了一对双胞胎儿子。因为超过34岁，所以医院说不需要做唐氏筛查，直接做羊水穿刺。我和所有人一样，这个时候才对唐氏检查的几种方案有初步了解，但是当时我并没有真正意识到，唐筛的准确率有多低。
在一个阳光刺眼的下午，我接到电话。医生告诉我，我的一个胎儿的“羊穿”检查结果是“21三体”。其实我与大多数人一样，根本不知道这几个数字是什么意思，只是最起码的判断肯定是有严重的问题了。
接下来，哭、回家，和孩子爸爸在网上狂查，孩子爸爸给每个他的医生同学打电话。终于明白是什么意思了，百度上写的非常严重：各种恐怖的并发症、畸形，傻子……
之后的几个月，经历了成都-北京两地的医院减胎、减不了，减胎、减不了……反复几个来回后，医生暗示：“别用肚子里的另外一个孩子冒险了，生下来，有很多‘方法’可以让这个孩子‘没了’。”很多人遇到这种情况的基本都是这样做的。
我一下子就懂了医生的意思。孩子爸爸又开始给每个医生同学打电话，无意中言语里透露了“没了”的几种方法，比如一个箱子？一种药水？一个没奶吃的孩子？在那之后到生产前，我就沉浸在恐惧中，我的脑海中浮现的都是有警察上门指控我们谋杀的场景……
一边恐惧中，一边调整心态让自己接受这个结果，就当自己没有怀双胞胎而已。终于熬到了生产，两个孩子被抱到病房。临产前我感染了细菌得了败血症，所以还要在病房输10天的抗生素。
这10天，另外一种恐惧笼罩在心里。然而，我从孩子爸爸与全家人的表情和语言中，却再也没有发现过一点点这个事情会发生的蛛丝马迹。我们请了月嫂，尽心尽力地喂养两个孩子，爸爸还专门嘱咐月嫂：这个孩子要弱一些，要先喂他。
我怀着对自己和家庭未来人生无比困惑的心情，忍不住问孩子爸爸到底准备怎么办。让我没想到的是，他很轻松地说：“没什么怎么办啊，挺好的嘛。”
我说：“不是说不要了吗？”
他说：“这么可爱的小婴儿，怎么下得了手？”
我蒙了，说那以后怎么办？
他说：“没什么怎么办啊，以后爸爸老了陪着他！”
瞬间，我就泪崩了。
不是因为感动，而是因为让人无法承受的重压。那一刻，我脑海里浮现的场景不再是警察找上门，而是“一个可怜的小老头儿，陪着一个躺着一动不动、流着口子的傻儿子……”
之后这个场景每天反反复复的出现的我的脑海中，每出现一次，我就会哭很久。我觉得我的人生、我的家庭、我的未来，从此都已经毁了，暗无天日，一直哭到42天做月子结束。
我去医院做复查，孩子的奶奶陪着，我又问奶奶说：“这个孩子，不是说不要了吗？”
这时奶奶的一句话，成为我的一个转折点。
一个字不识的农村老太太说：“娃娃到你这儿，是来投生，不是来投死的。”
这句话，一字不动出现在了电影台词来。
歌手潘露露演唱片尾曲《最亲爱的宝贝》
他们很棒
第二天开始，我再也不白天黑夜的睡在床上哭，我拿出电脑，查询各种案例、康复办法、康复书籍、康复器材、康复学校……
之后，我出门见了康复学校就读过的几个孩子，当时一个孩子已经上了小学了，他口才非常好，运动非常棒，还是少儿乐团的乐器手。
指挥家舟舟
包括我在内，此前对唐氏综合症的直观感受的唯一个案就是——天才指挥家舟舟。随着我接触到越来越多的“唐宝”，我明白了第一件事情：唐氏综合症的孩子，并不象我们想像的那么可怕，现在城市多数家庭都会很早介入康复，多数孩子很小就会喊人，能够上普通幼儿园，能够上小学跟读，甚至可以参加正常考试。
微电影的主演是一名叫隆的“唐宝”。在成都的融合教育政策下入读普通小学，他的口才非常好、思维逻辑性很强，他游泳、篮球样样精通，还是少年乐团的乐器手。他戴着一个小眼镜，遮住了小塌鼻，不熟悉他的人，没有一个人看出来他与正常孩子有什么不同。去年，他小学毕业，被一个很好的中学录取。看到他，觉得过不了几年，“唐宝大学生”甚至“唐宝硕士、博士”都将成为现实。
隆并不是个案。与我们在一个康复学校康复过的小龄宝宝，多数在三四岁的年纪就完全有能力入读普通幼儿园，虽然妈妈们在找愿意接受的幼儿园费劲波折。
然而，我发现的一个事实，绝大多数普通人跟我以前一样，认为“唐宝”就是很呆、很傻、很畸形，甚至是严重的脑瘫一样的残疾人。
因为我们家的保姆在小区里到处去讲，所以小区的人都知道我们家有这样一个孩子。在一岁多的时候，我们用婴儿车推着他外出，小区里有个妈妈高声说：“唉呀！你们这个孩子看着还行的嘛，还有眼神儿呢，没那么恼火的嘛！”
后来，我就毅然搬家了。
四五年后回来一次，路过小区门口的水果店，水果店老板娘惊讶地看着我们带着两个活蹦乱跳的孩子，她飞快地拉过孩子说：“让我看看这个到底长成啥样儿了啊……”
一点儿都不夸张，她当时的表情好失望啊。
其实一点儿都不怪她，连我们最专业的医生们都不了解这个群体。她们以为这个群体人数很少，这样的婴儿存活下来的很少，既使存活下来的也是大家心目中的“那个样子”。
杀死“唐宝”的“黑箱子”
在孩子一岁上了康复学校之后，我又明白了第二件事：唐氏综合症的群体数量一点儿都不少，在现在的城市医疗条件下，好好存活下来的是多数。而在百度百科对其的描述中，却是“生长发育障碍和多发畸形”。
据不完全统计，我国每20分钟就降生一个唐氏综合症宝宝，也就是说每年有26万个唐宝宝出生。而在这里面，并非多数来自于高龄产妇，而是多数来自于年轻的妈妈。她们在产检过程中，并不属于高危人群，在例行唐氏筛查中结果为“低危”。
但是人们很少看到他们，包括医生在内的几乎所有人都以为在完善的产检流程中，他们绝大多数都胎死腹中。
我的孩子一个月去医院“儿保”。西部地区规模最大、水平最高的妇产科医院儿保室医生，一个40多岁中年男子像发现了稀世之宝一样冲出门外，喊了隔壁病室的年轻医生过来，从我的怀里抱过娃娃开始当着我的面给年轻医生们讲解这是什么，哪些地方看出来的特征……
在一个妈妈面前，医生们津津有味地欣赏……
我崩溃大哭，一把抢过宝宝，抱在怀里，边哭边质问医生：“你在做什么？你把他当成个什么？？你到底想干什么？？？”
这个中年男医生愣了，一分钟后说：“哦对不起，我就是觉得现在这样的娃娃能生下来见到的太少了，太难得了，想给年轻医生看看……”
我很想问问他：“这很稀奇吗？要得生在你们家，你也惊喜万分吗？”
其实并不是“唐宝”生下来的太少了，而是因为生下来的多数“唐宝”不会被送到这个医院儿保。他们一降生，就活在一个“黑箱子”中。很多家长不愿意带他们出门，既使出门，面对异样的眼光，面对指指点点和大惊小怪，左邻右舍嘴上的“关心”、伪装的善意以及这背后隐藏的看热闹一样稀奇的内心，有时比那个中年男医生更充满了恶意。
你的身边，也有很多真正关心你的人，更有很多很好奇假装不知道，并在你毫不隐瞒的时候假装惊讶的人。这些人跟你一样，从来都没听说过“唐氏综合症”甚至既使做过唐筛也没注意过有这个名词，然而因为你生的这个“唐宝”，因为“唐宝”在他们身边的出现，他们多了一个谈资。
一次我偶然翻朋友圈，看到一个朋友用这个词来跟另一个人开玩笑说他傻：“我看你是姓‘唐’吧！”后面跟了一个哈哈大笑的表情……
这些都我们的亲身经历，没有一个细节是夸大或虚构。这六年来，我们不仅遇到了大惊小怪的医生，遇到了暗藏恶意的邻里，遇到了拿来当玩笑的朋友，还遇到了当着满满一电梯人说“听说你家生了个傻的孩子”的朋友。
甚至身为唐氏综合症孩子父母的我们，有时也不经意间伤害着他们。
隆的妈妈给我讲过一件事，隆小时候每年她都要带隆参加3月21日世界唐氏综合症日，也从未避讳隆谈论这些话题。有一年的3月21日，她随口问隆：“你还记得今天是啥日子吗？ 今天是你的节日呀！ ”隆愣了一下，随后眼圈就红了。他只说了一句话：“妈妈，你是个坏妈妈！”
隆妈马上意识到自己的失言了，这就像揭开一个人的伤疤，他最不愿意提起的痛处。就像一个盲人，你时刻提醒他是个瞎子；一个肢体残疾的人，你时刻提醒他是个瘸子；一个失独的父母，你时刻提醒他他的孩子已经不在了。
这就是这个社会垒起的黑箱子。那个爸爸曾经念头一闪让婴儿“没了”的黑箱子，没有杀死宝宝，也许今后真正杀死他人生的，是社会的黑箱子。
《黑箱子》要告诉我们什么？
很多人也许会问：为什么拍一部“唐宝”的电影，而不是去建一个康复学校，帮助一个困难家庭？
这个庞大的唐氏综合症人群，他们受教育的能力、职业能力、与人交往的能力、自理能力，都不比自闭症人群差，甚至很多要远远高于自闭症宝宝。然而，正是因为全社会的“不知道”、“不了解”，以及包括医生在内的“多数没有降生或存活下来”的误区，唐宝宝们得到的社会关注、支持太少太少了，远远少于自闭症群体。
《黑箱子》剧照
就在我们这个发起募捐的受助对象选项中，自闭症是单列，唐氏综合症却没有。自闭症目前有大量的专门的康复机构或扶助机构，而我们这个孩子就读的成都唐氏综合症协会，却是全国几乎唯一一个专门针对唐氏的康复机构。但是，因为社会的不关注，他们鲜有社会捐款。我也曾经多次联系不同的企业，希望能为这个机构捐款，然而得到的答复都是总公司有固定的捐赠方向，基本都是先心病、自闭症，没有遇到过一家企业的捐赠方向是唐氏综合症，他们甚至都没听说过这个名词，更不知道有这么庞大的一个群体活在世上。
我们做这件事，就是希望这个群体能像自闭症一样，让全社会知道，得到全社会的关注、认可和支持，能够让更多唐宝宝有专业的早期干预、康复、能够不被身边恶意眼光伤害，象个正常孩子一样到学校读书。
微电影的主要拍摄地在成都与藏区。“唐宝”在城市里，面对的是父母曾经备下的的“黑箱子”，社会给他的“黑箱子”。而形成鲜明对比的是，他们在雪山深入感受到的藏区无比纯静、简单和善意的生存环境。
然而，一个无法解决的矛盾是，作为城市里的白领家庭，有了这样的孩子，他们在城市就只能生活在“黑箱子”里；在藏区，他们却可以自由地生活在广阔的天地间。因此，在电影的结尾，我们提出这个问题：如何让每一个这样的家庭和这样的孩子，无论他们是在城市、还是农村，南方、还是北方，平原还是藏区，都能够走出“黑箱子”，真正的不被异样眼光看待地融入这个正常人的社会。
我们的最终目标是做一部能够引起强烈关注的院线电影，待世界看到了他们，到达的效果就不仅仅是获捐了一个康复学校，而是获得千千万万的企业和个人的力量，让全国各地建立起千千万万个康复学校，让社会的每个领域都能对他们敞开大门，让他们走出“黑箱子”，融入阳光下！
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